Les personnes âgées, des sans droits ?

La covid-19 a amené dans les diffé­rents pays d’Europe une suspen­sion de certaines liber­tés fonda­men­tales, suspen­sion légi­ti­mée par l’urgence sani­taire, mais qui ne pouvait être que propor­tion­nelle au risque encouru, respec­tueuse du respect de la vie privée et surtout tempo­raire. 

Parmi ces liber­tés suspen­dues, le droit d’association, le droit à l’éducation, à la culture, la liberté de circu­la­tion, etc. D’énormes sacri­fices ont été deman­dés aux citoyens euro­péens. Mais plus à certains qu’à d’autres. Les plus vulné­rables ont été les plus touchés. Et parmi eux, les personnes âgées, placées dans des maisons de repos (MR) ou de repos et de soins (MRS), qui en Belgique ont capi­ta­lisé 2/3 des décès, suivant la statis­tique de juin 2020¹ . Une statis­tique quasi simi­laire est consta­tée chez les personnes placées en France, les EHPAD. Certes, dans la pyra­mide des âges, les personnes dites âgées sont nombreuses, leur état géné­ral est fragile, mais pas, selon les spécia­listes, au point de justi­fier une telle héca­tombe. Donc il faut s’interroger sur la perti­nence et la forme du confi­ne­ment qui leur a été imposé, et ce, pour beau­coup d’entre eux, sans réver­si­bi­lité possible, puisque ce confi­ne­ment s’est terminé par la mort – une mort en série, anonyme, indigne de nos démo­cra­ties. 

Dans une récente enquête sur la crise huma­ni­taire dans les maisons de repos (135 maisons de repos visi­tées) parue à la mi-juillet 2020, Méde­cins Sans Fron­tières Belgique pointe les divers facteurs qui inter­viennent dans cette morta­lité. Je renvoie à ce rapport² , en tous points remar­quable. Mais je voudrais y ajou­ter quatre pistes de réflexion. 

Première piste : la limi­ta­tion de l’accès aux hôpi­taux pour les personnes âgées et en parti­cu­lier pour les rési­dents des MR ou MRS. En effet, dès le début de la crise, les hôpi­taux ont limité consi­dé­ra­ble­ment, voire tota­le­ment, leur accès aux personnes venant des maisons de repos et parfois même aux personnes âgées de plus de 70 ans. Le « poli­ti­que­ment correct » fait que la limite de l’âge en tant que telle est très rare­ment évoquée dans les textes et les commu­ni­ca­tions publiques mais le person­nel hospi­ta­lier et les ambu­lan­ciers les évoquent ouver­te­ment dès qu’on les inter­roge et les chiffres sont là : les trans­ports de malades des maisons de repos vers les hôpi­taux chutent drama­ti­que­ment dès le début de la pandé­mie, alors que les malades et les morts se multi­plient dans les MR(S). Ce ne serait donc plus l’état d’un malade qui ouvri­rait ou non son accès à des soins, mais la durée de vie qui lui reste­rait statis­ti­que­ment, en termes de proba­bi­lité. L’ombre de l’eugénisme pèse sur de telles déci­sions, qui très vite, se fraient une voix dans le discours popu­laire et les réseaux sociaux. « Après tout, ils sont vieux. Ils ont fait leur temps. » Ce glis­se­ment inquié­tant d’une discri­mi­na­tion par l’âge, s’il se véri­fie, serait into­lé­rable. D’autant qu’on en retrouve des traces dans les pays voisins. 

(…) D’énormes sacri­fices ont été deman­dés aux citoyens euro­péens. Mais plus à certains qu’à d’autres. Les plus vulné­rables ont été les plus touchés.(…)

Deuxième piste : la dispa­ri­tion du lien social et ses consé­quences en termes de morbi­dité. Une partie de la surmor­ta­lité obser­vée dans les maisons de repos ne provient pas du virus, mais du syndrome de « glis­se­ment », cet état de dépres­sion profonde dû à l’absence de lien social et affec­tif. Nombre de rési­dents ont été affec­tés par ce syndrome quand ils ont été privés de visites et parfois confi­nés seuls dans une chambre pendant des semaines. Anorexie, perte de la réalité, perte des repères spatio-tempo­rels, appa­ri­tion d’hallucinations, pensées suici­daires : certains se sont lais­sés glis­ser dans la mort et ont lâché prise. Dans les MR(S), faute de temps des soignants débor­dés, et de moyens, l’isolement y a rare­ment été pallié par la tech­no­lo­gie. La plupart des personnes âgées n’ont pas accès aux réseaux sociaux ou même à inter­net. Certaines, malvoyantes ou malen­ten­dantes, ne peuvent même pas se servir d’un télé­phone. Leur soli­tude a été totale. Olivier Klein, profes­seur à l’Université libre de Bruxelles, l’a dit sans équi­voque : « On sous-estime le rôle du lien social dans la longé­vité mais des études l’attestent : les personnes, tota­le­ment isolées (…), perçues comme des menaces poten­tielles par le person­nel, perdent leurs habi­tudes et leurs rituels. La soli­tude peut ampli­fier les effets de l’épidémie³ ».

En propo­sant aux MRS un mode d’organisation accor­dant une place prépon­dé­rante aux rela­tions inter­per­son­nelles, le modèle scan­di­nave Tubbe consti­tue, à cet égard, une piste inté­res­sante. Grâce au soutien de la ministre de la Santé, Chris­tie Morreale et de la Fonda­tion Roi Baudouin, 36 MRS béné­fi­cie­ront d’ailleurs dès cette rentrée d’un accom­pa­gne­ment pour le mettre en œuvre⁴.

Troi­sième piste : l’effet clus­ter du confi­ne­ment. On observe une grande varia­bi­lité du nombre de décès dans les maisons de repos, et ce dans la même région, parfois dans le même village. Le confi­ne­ment a protégé des établis­se­ments où personne n’était porteur du virus, mais il a créé un puis­sant bouillon de culture dans ceux où il y avait ne fût-ce qu’un cas posi­tif. Enfer­mer les personnes âgées n’est donc pas néces­sai­re­ment les sauver. Le rapport déjà cité de MSF à ce sujet propose des pistes orga­ni­sa­tion­nelles et de gestion des MR(S) : gestion de l’hygiène, forma­tion et soutien psycho­lo­gique d’un person­nel soignant admi­rable, mais exté­nué, désem­paré, et en demande des connais­sances néces­saires. Tous ces facteurs, qui auraient pu réduire la conta­gion, y compris les tests et le maté­riel de protec­tion indi­vi­duelle des soignants, étaient inexis­tants en début de crise. Les soignants se sont sentis livrés à eux-mêmes ce qui a conduit à des situa­tions drama­tiques. On peut et on doit les éviter demain. 

Quatrième piste : l’absence d’accompagnement dans la mort, d’adieux des familles à leur mourant et de funé­railles pour permettre aux familles de faire leur deuil. Les malades de la covid-19, qu’ils soient dans les hôpi­taux ou dans les maisons de repos, sont trop souvent morts seuls. Sans accom­pa­gne­ment dans ce passage diffi­cile. Certains hôpi­taux ont pu travailler avec des béné­voles, des psycho­logues qui ont accom­pa­gné les malades. Mais ni les familles, ni les conseillers moraux n’ont été admis. Là encore les télé­phones ont été utili­sés pour pallier la soli­tude, mais quand l’état d’un patient s’aggrave, il devient très diffi­cile de lui parler. Cette déshu­ma­ni­sa­tion de la mort n’est pas justi­fiable par des exigences sani­taires. C’est un état de non droit inac­cep­table et non réver­sible. Et ce, alors que des mesures sani­taires ad hoc, iden­tiques à celles du person­nel soignant auraient pu être prises à l’égard des familles pour qu’elles accom­pagnent leur mourant, ce qui fut fait mais excep­tion­nel­le­ment. Les victimes de la covid-19 dans les MR(S) ont été dépos­sé­dées, en large partie de leur fin de vie, de l’adieu à leurs proches. Et il sera diffi­cile à ces derniers de faire leur deuil. Le Centre d’Action Laïque travaille dès aujourd’hui à des rituels de funé­railles post mortem pour adou­cir la souf­france des familles.

En écri­vant ces lignes, le Centre d’Action Laïque ne s’érige pas en tribu­nal popu­laire. Et il sait à quel point la tâche des poli­tiques, en cette période trou­blée, a été et reste diffi­cile. Mais il restera ferme sur la ques­tion des droits et des liber­tés. Les personnes placées dans des maisons de repos ne sont pas des sans droits. Elles n’ont pas été consul­tées sur les mesures desti­nées à les proté­ger et elles en ont subi les consé­quences de plein fouet. Pour un grand nombre d’entre elles, cette priva­tion de droits n’a pas été tempo­raire, mais défi­ni­tive. Les droits des rési­dents sont un para­mètre à prendre en compte dans tout modèle de limi­ta­tion des échanges sociaux. Les vieux ne sont pas des biscuits qu’on range dans une boite en métal pour les conser­ver. Le deuxième para­mètre à intro­duire, et il a été cruel­le­ment manquant dans les modèles, est l’effet pervers, voire morti­fère d’un confi­ne­ment durable sur la santé des rési­dents. La soli­tude tue. Et le troi­sième est le temps. Le temps des personnes âgées n’est pas celui des jeunes. On peut se dire que pour un jeune, six mois de confi­ne­ment, c’est peu de chose : juste une expé­rience étrange qu’il racon­tera plus tard à ses enfants. Six mois pour une vieille personne, c’est énorme : parfois à peine le temps qui lui reste à vivre. Les modèles visant à réduire la propa­ga­tion du virus sont des modèles quan­ti­ta­tifs. Mais la conquête des droits et des liber­tés a fait de la vie et de la mort des enjeux quali­ta­tifs. Le risque de la covid-19 est de balayer ces acquis, de provo­quer des explo­sions de violence et de faci­li­ter le retour à des régimes auto­ri­taires dans une Europe désem­pa­rée. Pour le Centre d’Action Laïque, c’est plus que jamais le moment d’affirmer les droits des plus vulné­rables : dans ce domaine, il n’y a pas de période d’exception qui vaille. ♣♣♣

1. 9 731 décès, dont 4 900 (64 % ) en MR et MRS, décé­dées dans des situa­tions de détresse inima­gi­nables. (statis­tiques Scien­sano – juin 2020).
2. Les lais­sés pour compte de la réponse de la covid-19. Partage d’expérience sur l’intervention de Méde­cins Sans Fron­tières dans les maisons de repos de Belgique. Juillet 2020, 31 p.
3. http://​www​.vivreici​.be/​a​r​t​i​c​l​e​/​d​e​t​a​i​l​_​l​e​-​s​y​n​d​r​o​m​e​-​d​e​-​g​l​i​s​s​e​m​e​n​t​-​c​e​t​-​e​t​a​t​-​d​e​p​r​e​s​s​i​f​-​q​u​i​-​p​o​u​r​r​a​i​t​-​t​u​e​r​-​p​l​u​s​-​d​e​-​p​e​r​s​o​n​n​e​s​-​a​g​e​e​s​-​q​u​e​-​l​e​-​c​o​r​o​n​a​v​i​r​u​s​?​i​d​=​4​0​4​021.
4. https://morreale.wallonie.be/home/presse–actualites/publications/36-maisons-de-repos-wallonnes-vont-developper-le-modele-de-gestion-tubbe.publicationfull.html.

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